La degeneración macular es la principal causa de pérdida de visión en los adultos mayores a nivel mundial. Se espera que el número de personas que viven con esta aflicción llegue a 288 millones para el 2040. Sin embargo, cuando a mi mamá le diagnosticaron era la primera vez que ella escuchaba de esta enfermedad. En Ecuador, cada año miles de adultos son diagnosticados pero hasta el momento no existe mucha información sobre ella y los tratamientos que existen en su mayoría son extremadamente caros. Esto obliga a muchas personas a vivir en silencio, sin saber como manejar esta discapacidad, llevándolos a una vida aislada y limitada.
La mácula es un punto que mide aproximadamente cinco milímetros que está dentro de la retina y es la responsable de nuestra visión central. Es la que permite enfocar y ver detalles de nuestro alrededor. MI mamá la tiene dañada.
Al principio, yo no entendía a profundidad que pasaba en su vista. Sabía que la degeneración macular no tiene cura, sabía que no estaba completamente ciega pero también sabía que nunca volvería a ver igual. Los médicos insistían que lo que le quedaba era su visión periférica y que tenía que aprender a usarla. Tuve la necesidad de acompañarla en este nuevo proceso y preguntarme ¿Cómo sería ver así? ¿Cómo sería ver una mancha negra en medio de todo lo que quieras enfocar? Me imaginaba en el miedo que estaría sintiendo mi mamá. Imaginaba que se sentiría no ver los ojos de sus hijos, los de su esposo o los suyos. No quería dejarla sola.
Entonces empecé a conversar con ella. Fue un proceso de desahogo para las dos. Me empezó a contar su nuevo mundo visual y yo quise interpretarlo. A través de mi cámara, empecé a ver cómo ella ve.
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